25 millones de personas padecen esta enfermedad en todo el mundo. Se trata de una afección crónica no contagiosa de origen hereditario que se desencadena por factores externos. En la Argentina se estima que la padecen cerca de 700 mil personas, y muchas de ellas todavía son discriminadas. Mitos y verdades.
Sus compañeros le decían “sarnosa” , o a veces “leprosa” . Y cuando estaba brotada no la dejaban unirse a los juegos del recreo. Una vez, incluso, una mamá sacó a su hijo rápidamente de la piscina justo cuando ella lograba su mejor zambullida, en la que nadie reparó porque todas las miradas estaban puestas sobre las manchas rojas que cubrían su cuerpo. María Ponce, una empleada de 34 años, madre de una chiquita de 2, recuerda ese día como uno de los más tristes de su infancia y confiesa que, luego de aquel episodio, pasó una semana recluida en su casa.
Estaba en tercer grado cuando el diagnóstico de un especialista le enseñó una palabra totalmente nueva: “psoriasis”, le dijo el médico a su mamá. Meses antes, había deambulado por oscuras habitaciones de curanderos que sólo empeoraron su cuadro, hasta que el dermatólogo, con ayuda de una psicóloga infantil, logró aliviarla. “Me llevó mucho tiempo aceptar que era de por vida. Lloré, me enojé, me aislé… Estuve deprimida. Pero después entendí que yo quería tener una buena vida, y hoy la tengo”, cuenta, mientras participa de un encuentro en el Obelisco por el Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra globalmente cada 29 de octubre. La de María es una más entre tantas historias de enfermos de psoriasis que sufrieron su síntoma más doloroso: la discriminación. Y que se enfrentan, diariamente, a la falta de educación e información acerca de esta enfermedad de la que ya se hablaba en el Antiguo Testamento, pero que aun hoy, en tiempos de globalización y nuevas tecnologías, no muchos parecen conocer.
LA INFORMACIÓN NECESARIA. En diálogo con Para Ti desde Oregon, Estados Unidos, el doctor Bruce Bebo, director de investigaciones de la National Psoriasis Foundation lamenta que todavía existan tantos mitos e ideas equivocadas sobre la cuestión: “Desafortunadamente, todavía se cree que se trata de una enfermedad contagiosa. La falta de información es una fuente de discriminación que debemos atender educando a la gente. Por eso hay que explicar que es una enfermedad crónica no contagiosa que afecta al sistema inmunológico. Su origen es hereditario, pero se puede desencadenar por razones emocionales, medicación, lesiones, infecciones; y su duración y aparición pueden variar. Generalmente, aparece como manchas o placas de color rojo con escamas blancas en cualquier parte del cuerpo, pero por lo general ubicadas en el cuero cabelludo, rodillas, codos y torso, que pueden generar picazón y hasta dolor, y además algunas llegan a romperse y a sangrar. Pero con los tratamientos adecuados se puede controlar. Hay tratamientos biológicos que todavía se encuentran en fase experimental. Se trata de anticuerpos humanos monoclonales que regulan las respuestas inmunológicas y que harán un gran aporte”, explica el especialista. Según cifras publicadas por la entidad, afecta a alrededor de 125 millones de personas. Y se estima que entre el 10 y 30% de ellas puede devenir en un caso de artritis psoriática. Si bien en la Argentina no hay cifras oficiales, se calcula que existen cerca de 700 mil personas que la padecen y por eso la Asociación Civil para el enfermo de Psoriasis (AEPSO), trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de programas de promoción para crear conciencia social. De acuerdo a datos brindados por AEPSO, usualmente se detecta entre los 15 y los 35 años, pero puede aparecer a cualquier edad; y para el 75% de las personas que la padecen tiene un impacto de moderado a grande en su vida: el 26% altera sus actividades diarias normales, el 21% las detiene y el 40% dice que afecta su selección de la ropa para cubrir brazos y piernas.
DE ESTO SÍ SE HABLA. Para los especialistas, la información es fundamental. Y aseguran que un diagnóstico precoz colabora para lograr mejores resultados. “La mayoría cree que no afecta a los chicos y entonces llegan con otros diagnósticos, como eczemas o infecciones sicóticas –explica la doctora Carla Castro, dermatóloga a cargo del área de Dermatología Pediátrica del Hospital Austral–. Las fantasías que existen alrededor de la psoriasis impactan en la familia y sobre todo en el paciente pediátrico, que no entiende muy bien qué pasa. Por eso, es fundamental un diagnóstico claro y un buen manejo de la situación. En los chicos, puede manifestarse como en los adultos, o bien con formas clínicas particulares de la infancia, como en el rostro y en la zona de pañales. No hay edad para que aparezca y, como es de por vida, el tratamiento debe ser cuidadoso. A los padres les cuesta entender que esto no es una otitis que se cura con antibiótico. Existe una respuesta inmunológica exagerada, que es genética, pero luego debe haber un desencadenante sin el cual la enfermedad puede no manifestarse. Muchos padres con psoriasis se sienten culpables porque saben que sus hijos pueden sufrirla”. Según indica AEPSO en su sitio de internet, si uno de los padres tiene psoriasis los hijos tienen entre un 10% y un 25% de probabilidad de desarrollarla y, si la padecen ambos, crece al 50%. Para la doctora Castro, además, conviene hacer una aclaración: “La psoriasis, el vitiligo y la dermatitis atópica son alteraciones en el sistema de defensas pero se trata de distintas enfermedades. Si bien todas son hereditarias y afectan la piel, ninguna de ellas se transforma en la otra. Sí se pueden asociar otros problemas, como presión alta, alteraciones del metabolismo, artritis y depresión”, indica la dermatóloga. Por esa razón, los tratamientos para controlarla hoy son interdisciplinarios e incluyen dermatólogos, reumatólogos, médicos clínicos y psicólogos.
Para el doctor Fernando Stengel, jefe de dermatología del CEMIC, todavía falta una reflexión profunda sobre el tema. “Se trata de situaciones límite, que merecen apoyo psicológico. Los costos directos e indirectos que padecen el paciente y su familia no son frecuentemente considerados, pero pueden representar una carga significativa en la economía familiar. La ausencia de una cura crea actitudes de descreimiento y de entrega ante la enfermedad. Eso explica que los pacientes recurran a curanderos, ‘manosantas’ y otras manifestaciones paramédicas de eficacia y seriedad cuestionables. Hay que decir que se trata de una enfermedad inflamatoria que se hace visible en la piel, pero que ataca todo el cuerpo. Y que no hay cifras oficiales, que es una dolencia frecuente, subdiagnosticada y subtratada en nuestro medio”. El especialista explica que existen distintos tratamientos de acuerdo a la necesidad de cada paciente: tópicos para lesiones leves y sistémicos para las más diseminadas, como fototerapia (rayos ultravioletas de diferentes tipos) y medicamentos (orales o inyectables). Stengel aclara: “Los tratamientos no son cubiertos por todas las obras sociales. El acceso a fototerapia es muy restringido en Argentina: hay pocos centros y muchos pacientes no pueden viajar para tratarse. El precio de los nuevos medicamentos biológicos es limitante y es muy importante que eso sea considerado, porque son terapias prolongadas de hasta 6 mil pesos mensuales”, destaca el profesional.
UN ABRAZO FUERTE. Desde 1999, Oscar Núñez está casado con Clara, quien tuvo su primer brote el año pasado. “Al principio me daba impresión tocarla, tenía miedo que le doliera, que le sangrara. Y me costaba mirarla”, confiesa el hombre quien, sin embargo, explica que luego de un intenso trabajo de pareja lograron hacer frente a esa cuestión de piel que se había interpuesto entre ellos. De hecho, el lema de la asociación argentina es “Mostrate. Te quiero abrazar”, dos frases que intentan saldar un bache de años. Para la counselor Mirta Rodríguez Calderón, el contacto físico es uno de los principales problemas. “La sexualidad se ve afectada especialmente porque el paciente no se siente aceptado por la mirada del otro. La enfermedad pasa por distintas etapas: retracción social, asilamiento, depresión e ideas activas de suicidio –dice y explica que el foco debe estar puesto sobre la persona y no sobre la enfermedad–. En todos existen partes potencialmente sanas para trabajar. Los pacientes con psoriasis tienen una gran necesidad de ser escuchados, de ser mirados desde una aceptación positiva e incondicional hacia quienes son en realidad y no hacia lo que se ve de ellos. La piel se convierte en una barrera y existe un gran temor a la discriminación, a que ese otro no pueda aceptar una piel diferente. Desde mi lugar, veo buen feedback con estas personas cuando pueden mirarse en su propio espejo más allá de la psoriasis”, dice Rodríguez Calderón.
La licenciada María Leonor Gutiérrez y Urquijo, psicoanalista clínica con experiencia en enfermedades psicosomáticas y psoriasis, coincide en la importancia del tratamiento psicológico: “La piel es la zona de frontera que nos diferencia en el yo y no yo. En esta enfermedad lo que más afecta es la puesta en evidencia, porque eso genera una carga social muy fuerte: es discriminativa y autodiscriminativa. Por eso es fundamental atender el estado anímico que genera en el paciente su identidad como psoriático, aquello que lo identifica con su enfermedad. Para la mayoría de quienes la sufren, esta problemática ocupa todo su ser. Por eso, el espacio de la terapia tiene que reubicarlo como sujeto y reencontrarlo con todos sus aspectos. Esa es la búsqueda primordial y el lugar más difícil, porque hay que correrlo del motivo de consulta. Luego, se puede ahondar en otras cuestiones que van a redundar positivamente en el tratamiento. El trabajo central es no centrarlos en la enfermedad, sino en su vida”, considera. Lo cierto es que actualmente se trabaja desde distintas áreas para lograr la integración de personas que sienten que la enfermedad los ha fragmentado.
“Hay que explicarle a la población general qué es la psoriasis y para eso, desde hace nueve años venimos trabajando en el tema –cuenta la doctora Nora Kogan, médica dermatóloga de planta del Hospital General de Agudos José María Ramos Mejía y coordinadora de la Campaña Nacional de Psoriasis–. Todos deben saber que es una enfermedad tratable y que el dermatólogo es el especialista recomendado para hacerlo. La gente sigue yendo a pseudomédicos y curanderos para tratar la enfermedad. Por eso la campaña apunta a que eso no ocurra y a que los enfermos sepan que se pueden controlar llevando una vida saludable: comer equilibradamente, hacer actividad física, no tomar alcohol y no fumar son las claves. Con el tratamiento y los cuidados adecuados se puede tener una excelente calidad de vida y a medida que la gente sepa de qué se trata, la sociedad dará una respuesta solidaria, fundamental para todos aquellos que padecen esta problemática”, concluye la especialista.
Fuente: ParaTi
textos MARIA EUGENIA SIDOTI fotos A. ATLANTIDA
Sus compañeros le decían “sarnosa” , o a veces “leprosa” . Y cuando estaba brotada no la dejaban unirse a los juegos del recreo. Una vez, incluso, una mamá sacó a su hijo rápidamente de la piscina justo cuando ella lograba su mejor zambullida, en la que nadie reparó porque todas las miradas estaban puestas sobre las manchas rojas que cubrían su cuerpo. María Ponce, una empleada de 34 años, madre de una chiquita de 2, recuerda ese día como uno de los más tristes de su infancia y confiesa que, luego de aquel episodio, pasó una semana recluida en su casa.
Estaba en tercer grado cuando el diagnóstico de un especialista le enseñó una palabra totalmente nueva: “psoriasis”, le dijo el médico a su mamá. Meses antes, había deambulado por oscuras habitaciones de curanderos que sólo empeoraron su cuadro, hasta que el dermatólogo, con ayuda de una psicóloga infantil, logró aliviarla. “Me llevó mucho tiempo aceptar que era de por vida. Lloré, me enojé, me aislé… Estuve deprimida. Pero después entendí que yo quería tener una buena vida, y hoy la tengo”, cuenta, mientras participa de un encuentro en el Obelisco por el Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra globalmente cada 29 de octubre. La de María es una más entre tantas historias de enfermos de psoriasis que sufrieron su síntoma más doloroso: la discriminación. Y que se enfrentan, diariamente, a la falta de educación e información acerca de esta enfermedad de la que ya se hablaba en el Antiguo Testamento, pero que aun hoy, en tiempos de globalización y nuevas tecnologías, no muchos parecen conocer.
LA INFORMACIÓN NECESARIA. En diálogo con Para Ti desde Oregon, Estados Unidos, el doctor Bruce Bebo, director de investigaciones de la National Psoriasis Foundation lamenta que todavía existan tantos mitos e ideas equivocadas sobre la cuestión: “Desafortunadamente, todavía se cree que se trata de una enfermedad contagiosa. La falta de información es una fuente de discriminación que debemos atender educando a la gente. Por eso hay que explicar que es una enfermedad crónica no contagiosa que afecta al sistema inmunológico. Su origen es hereditario, pero se puede desencadenar por razones emocionales, medicación, lesiones, infecciones; y su duración y aparición pueden variar. Generalmente, aparece como manchas o placas de color rojo con escamas blancas en cualquier parte del cuerpo, pero por lo general ubicadas en el cuero cabelludo, rodillas, codos y torso, que pueden generar picazón y hasta dolor, y además algunas llegan a romperse y a sangrar. Pero con los tratamientos adecuados se puede controlar. Hay tratamientos biológicos que todavía se encuentran en fase experimental. Se trata de anticuerpos humanos monoclonales que regulan las respuestas inmunológicas y que harán un gran aporte”, explica el especialista. Según cifras publicadas por la entidad, afecta a alrededor de 125 millones de personas. Y se estima que entre el 10 y 30% de ellas puede devenir en un caso de artritis psoriática. Si bien en la Argentina no hay cifras oficiales, se calcula que existen cerca de 700 mil personas que la padecen y por eso la Asociación Civil para el enfermo de Psoriasis (AEPSO), trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de programas de promoción para crear conciencia social. De acuerdo a datos brindados por AEPSO, usualmente se detecta entre los 15 y los 35 años, pero puede aparecer a cualquier edad; y para el 75% de las personas que la padecen tiene un impacto de moderado a grande en su vida: el 26% altera sus actividades diarias normales, el 21% las detiene y el 40% dice que afecta su selección de la ropa para cubrir brazos y piernas.
DE ESTO SÍ SE HABLA. Para los especialistas, la información es fundamental. Y aseguran que un diagnóstico precoz colabora para lograr mejores resultados. “La mayoría cree que no afecta a los chicos y entonces llegan con otros diagnósticos, como eczemas o infecciones sicóticas –explica la doctora Carla Castro, dermatóloga a cargo del área de Dermatología Pediátrica del Hospital Austral–. Las fantasías que existen alrededor de la psoriasis impactan en la familia y sobre todo en el paciente pediátrico, que no entiende muy bien qué pasa. Por eso, es fundamental un diagnóstico claro y un buen manejo de la situación. En los chicos, puede manifestarse como en los adultos, o bien con formas clínicas particulares de la infancia, como en el rostro y en la zona de pañales. No hay edad para que aparezca y, como es de por vida, el tratamiento debe ser cuidadoso. A los padres les cuesta entender que esto no es una otitis que se cura con antibiótico. Existe una respuesta inmunológica exagerada, que es genética, pero luego debe haber un desencadenante sin el cual la enfermedad puede no manifestarse. Muchos padres con psoriasis se sienten culpables porque saben que sus hijos pueden sufrirla”. Según indica AEPSO en su sitio de internet, si uno de los padres tiene psoriasis los hijos tienen entre un 10% y un 25% de probabilidad de desarrollarla y, si la padecen ambos, crece al 50%. Para la doctora Castro, además, conviene hacer una aclaración: “La psoriasis, el vitiligo y la dermatitis atópica son alteraciones en el sistema de defensas pero se trata de distintas enfermedades. Si bien todas son hereditarias y afectan la piel, ninguna de ellas se transforma en la otra. Sí se pueden asociar otros problemas, como presión alta, alteraciones del metabolismo, artritis y depresión”, indica la dermatóloga. Por esa razón, los tratamientos para controlarla hoy son interdisciplinarios e incluyen dermatólogos, reumatólogos, médicos clínicos y psicólogos.
Para el doctor Fernando Stengel, jefe de dermatología del CEMIC, todavía falta una reflexión profunda sobre el tema. “Se trata de situaciones límite, que merecen apoyo psicológico. Los costos directos e indirectos que padecen el paciente y su familia no son frecuentemente considerados, pero pueden representar una carga significativa en la economía familiar. La ausencia de una cura crea actitudes de descreimiento y de entrega ante la enfermedad. Eso explica que los pacientes recurran a curanderos, ‘manosantas’ y otras manifestaciones paramédicas de eficacia y seriedad cuestionables. Hay que decir que se trata de una enfermedad inflamatoria que se hace visible en la piel, pero que ataca todo el cuerpo. Y que no hay cifras oficiales, que es una dolencia frecuente, subdiagnosticada y subtratada en nuestro medio”. El especialista explica que existen distintos tratamientos de acuerdo a la necesidad de cada paciente: tópicos para lesiones leves y sistémicos para las más diseminadas, como fototerapia (rayos ultravioletas de diferentes tipos) y medicamentos (orales o inyectables). Stengel aclara: “Los tratamientos no son cubiertos por todas las obras sociales. El acceso a fototerapia es muy restringido en Argentina: hay pocos centros y muchos pacientes no pueden viajar para tratarse. El precio de los nuevos medicamentos biológicos es limitante y es muy importante que eso sea considerado, porque son terapias prolongadas de hasta 6 mil pesos mensuales”, destaca el profesional.
UN ABRAZO FUERTE. Desde 1999, Oscar Núñez está casado con Clara, quien tuvo su primer brote el año pasado. “Al principio me daba impresión tocarla, tenía miedo que le doliera, que le sangrara. Y me costaba mirarla”, confiesa el hombre quien, sin embargo, explica que luego de un intenso trabajo de pareja lograron hacer frente a esa cuestión de piel que se había interpuesto entre ellos. De hecho, el lema de la asociación argentina es “Mostrate. Te quiero abrazar”, dos frases que intentan saldar un bache de años. Para la counselor Mirta Rodríguez Calderón, el contacto físico es uno de los principales problemas. “La sexualidad se ve afectada especialmente porque el paciente no se siente aceptado por la mirada del otro. La enfermedad pasa por distintas etapas: retracción social, asilamiento, depresión e ideas activas de suicidio –dice y explica que el foco debe estar puesto sobre la persona y no sobre la enfermedad–. En todos existen partes potencialmente sanas para trabajar. Los pacientes con psoriasis tienen una gran necesidad de ser escuchados, de ser mirados desde una aceptación positiva e incondicional hacia quienes son en realidad y no hacia lo que se ve de ellos. La piel se convierte en una barrera y existe un gran temor a la discriminación, a que ese otro no pueda aceptar una piel diferente. Desde mi lugar, veo buen feedback con estas personas cuando pueden mirarse en su propio espejo más allá de la psoriasis”, dice Rodríguez Calderón.
La licenciada María Leonor Gutiérrez y Urquijo, psicoanalista clínica con experiencia en enfermedades psicosomáticas y psoriasis, coincide en la importancia del tratamiento psicológico: “La piel es la zona de frontera que nos diferencia en el yo y no yo. En esta enfermedad lo que más afecta es la puesta en evidencia, porque eso genera una carga social muy fuerte: es discriminativa y autodiscriminativa. Por eso es fundamental atender el estado anímico que genera en el paciente su identidad como psoriático, aquello que lo identifica con su enfermedad. Para la mayoría de quienes la sufren, esta problemática ocupa todo su ser. Por eso, el espacio de la terapia tiene que reubicarlo como sujeto y reencontrarlo con todos sus aspectos. Esa es la búsqueda primordial y el lugar más difícil, porque hay que correrlo del motivo de consulta. Luego, se puede ahondar en otras cuestiones que van a redundar positivamente en el tratamiento. El trabajo central es no centrarlos en la enfermedad, sino en su vida”, considera. Lo cierto es que actualmente se trabaja desde distintas áreas para lograr la integración de personas que sienten que la enfermedad los ha fragmentado.
“Hay que explicarle a la población general qué es la psoriasis y para eso, desde hace nueve años venimos trabajando en el tema –cuenta la doctora Nora Kogan, médica dermatóloga de planta del Hospital General de Agudos José María Ramos Mejía y coordinadora de la Campaña Nacional de Psoriasis–. Todos deben saber que es una enfermedad tratable y que el dermatólogo es el especialista recomendado para hacerlo. La gente sigue yendo a pseudomédicos y curanderos para tratar la enfermedad. Por eso la campaña apunta a que eso no ocurra y a que los enfermos sepan que se pueden controlar llevando una vida saludable: comer equilibradamente, hacer actividad física, no tomar alcohol y no fumar son las claves. Con el tratamiento y los cuidados adecuados se puede tener una excelente calidad de vida y a medida que la gente sepa de qué se trata, la sociedad dará una respuesta solidaria, fundamental para todos aquellos que padecen esta problemática”, concluye la especialista.
Fuente: ParaTi
textos MARIA EUGENIA SIDOTI fotos A. ATLANTIDA
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